Voor patiënten en naasten

Wat betekent een Dutch ICU Data Warehouse voor patiënten?

Binnen dit initiatief brengen we de data van steeds meer Nederlandse Intensive Care afdelingen bij elkaar. Op deze manier zijn de deelnemende ziekenhuizen in staat om bijvoorbeeld behandelprotocollen te baseren op onderzoek met representatieve data. Dit gaat vele malen sneller doordat de gegevens al verzameld en gecombineerd zijn.

Door de enorme hoeveelheid data maken we het mogelijk om geavanceerde technieken zoals machine learning in te zetten en daarmee patronen te ontdekken die tot nu toe onontdekt bleven. Dit alles moet bijdragen aan betere kwaliteit van de intensieve zorg in Nederland.

We kunnen ons voorstellen dat het verzamelen en verwerken van medische gegevens vragen oproept. Wellicht wilt u weten welke gegevens verzameld worden en of dit wel op een veilige manier gebeurt. Onderstaand leggen we daar een en ander over uit.

Welke gegevens worden verzameld?

Het gaat hierbij om gegevens die routinematig worden verzameld tijdens behandeling op de intensive care, met name om gegevens uit de apparatuur voor bewaking en ondersteuning, zoals bijvoorbeeld de bewakingsmonitor, het beademingsapparaat en de apparatuur voor nierfunctievervangende therapie.

Is de data voldoende beveiligd?

Een initiatief als dit kan alleen maar bestaan als de veiligheid van de data is gewaarborgd. Vanuit het hele land hebben Functionarissen Gegevensbescherming meegekeken bij het opstellen van de deelnemersovereenkomsten met de deelnemende ziekenhuizen en deze getoetst aan de actuele wet- en regelgeving. Onze Privacy commissie zal er op toezien dat aan wet- en regelgeving voldaan wordt, ook als deze in de toekomst verandert.

Onze Technische Commissie adviseert over de technische inrichting van het ICU Data Warehouse en kijkt daarbij ook expliciet naar veiligheid van gegevens. Ook laten we tijdens het ontwerpproces meerdere keren een onafhankelijke toets uitvoeren door externe deskundigen om de opzet en uitwerking te beoordelen. Tot slot moet de betrokken technologie partners NEN7510, ISO13485 en/of ISO27001/2 zijn gecertificeerd, ook daar ziet onze Privacy Commissie op toe.

Worden gegevens anoniem verwerkt?

Alvorens ziekenhuizen data delen met ICUdata, worden de gegevens gepseudonimiseerd. Dat wil zeggen dat binnen het ICU Data Warehouse gegevens niet te herleiden zijn tot een persoon. Alleen uw eigen ziekenhuis weet welke gegevens bij u horen. De analyses en onderzoeken die gedaan worden op de data richten zich nooit op individuele patiënten, maar altijd op groepen patiënten. Uitkomsten zijn niet naar een individu herleidbaar.

Kan ik mijn gegevens inzien, corrigeren of verwijderen?

Alle patiënten in Nederland hebben het recht om hun eigen medische gegevens in te zien, te corrigeren en/of te verwijderen. U kunt hiertoe een verzoek indienen bij het ziekenhuis waar u onder behandeling bent (geweest). Indien gegevens worden gecorrigeerd of verwijderd, dan worden deze mutaties automatisch meegenomen in de volgende data-aanlevering van het betreffende ziekenhuis aan de ICU Data Warehouse.